东院眼科开展外籍专家白化病患儿眼球震颤诊疗活动

        有一群人，怕见阳光，极易晒伤，白头发白皮肤显得与众不同，只有在月亮出来的夜晚，他们才觉得自在，他们就是眼、皮肤呈白化现象的白化病患者，被称为“月亮的孩子”的白化病群体。自古至今，由于白化病患者特殊的外表和先天性的缺陷，排斥与同情、嘲笑与怜悯时刻充斥着他们的内心世界。同时，他们坎坷曲折的生命历程也因此蒙上了一层灰色的印记。为了给白化病患儿及其家庭提供相关信息咨询，帮助患儿与家人建立信心，同时希望通过社会宣传等方式，努力为白化病群体营造一个平等的社会环境，2008年我国由白化病患者及家属发起并建立了“月亮孩子之家”公益平台，旨在帮助和支持更多患者及家庭。

        白化病对病人的影响以视功能的损害最为明显，多数病人视力严重低下并有畏光、眼球震颤等。对白化病患儿进行眼球震颤手术，能达到减轻患儿眼球震颤从而提高视力的目的。2014年12月6日-14日，“月亮孩子之家”和欧洲杯押注app眼科合作，特邀美国著名的眼球震颤专家Hertle教授来我院为白化病患儿进行诊疗活动。在欧洲杯押注app东院医务处的组织和协调下，医院组织门诊部、护理部、眼科、麻醉手术室等相关部门和科室着手进行各项准备工作。这次诊疗活动与我院日常诊疗工作有很大不同：患儿及家庭来自新加坡、广东、黑龙江、贵州、四川等地，他们的文化风俗、生活习惯差异较大；患儿年龄较小，以1岁左右居多，最小的仅6个月大，各种检查、治疗集中；疾病对光线等物理环境的特殊要求；患儿严重视力低下带来的护理风险；以及包括罹患此病对患儿家长造成的心理影响等。充分考虑到以上因素，医院组织进行了细致的分工和安排：眼科门诊医生护士提前上班，中午加班，合理安排就诊顺序，发放健康教育材料普及白化病眼病知识，使患儿家属能正确理解和对待孩子的病情；在眼科病房，早晨不到六点钟，妇产五官科大科护士长、儿科护士长积极带头来到眼科病房和眼科护士一起采血、打术前针，使各项化验检查和术前准备到位，并解除了患儿及家属的焦虑；考虑到白化病患儿怕光的特点，眼科病房采用窗帘遮光等方法，并准备了儿童玩具和儿童书籍，为患儿和家属提供了良好、轻松的住院氛围；由于每天的手术量大，并且均为1岁左右孩子的全麻手术，麻醉手术科在全院手术任务繁重的情况下，增加了眼科手术房间，并派出经验丰富的麻醉医生和手术护士团队，使每天十几台全麻手术能在短时间内安全、顺利的完成。

         来自美国的Hertle教授在近一周的时间不顾旅途辛苦和时差的困扰，连续进行了3天门诊和3天手术，为69名白化病患儿进行了会诊并对其中38名患儿进行了手术治疗，美国医生对待病人热情亲切、对待工作认真负责的敬业精神使我院医护人员和患儿家属深受感染。Hertle教授还在百忙之中对我院眼科医生以及前来参观学习的外地眼科医生进行了专题讲座，并耐心讲解大家提出的问题。Hertle教授对我院医护人员的就诊流程、手术配合等工作给予了高度评价，特别高兴的提出与我院医护人员合影留念。